Február végén egy különleges eseményre irányul a figyelem világszerte: a Ritka Betegségek Világnapjára. Első alkalommal 2008-ban tartották meg, és azóta minden évben ez az időpont arra emlékeztet minket, hogy vannak olyan betegségek, amelyekről keveset hallunk, ám a velük élők és családtagjaik számára mindennapi kihívást jelentenek.
A világnap ötletgazdája az EURORDIS, az Európai Ritka Betegségek Szervezete, amely azért hozta létre ezt a napot, hogy felhívja a figyelmet azokra a ritka betegségekre, amelyek mindössze néhány embert érintenek a világon. A ritka betegség definíciója szerint az olyan egészségi állapotok tartoznak ide, amelyek 2000 emberből legfeljebb egyet érintenek. Bár egy betegség külön-külön ritkának számít, összességében több százmillió ember életét befolyásolják világszerte. A világnap célja a tudatosság növelése, a kutatások ösztönzése és a ritka betegséggel élők közösségének támogatása.
A ritka betegségek alapkutatása és terápiás lehetőségeinek fejlesztése komoly akadályokba ütközik, mivel a kutatások finanszírozása gyakran piaci érdekek mentén történik. A gyógyszeripar elsődlegesen olyan területekre invesztál, ahol jelentős nyereséget érhet el – ez logikus üzleti szempontból, de egyben azt is jelenti, hogy a ritka betegségek, amelyek kevés embert érintenek, általában kevésbé vonzóak a befektetők számára.
A ritka betegségekkel kapcsolatos innovációk gyakran nem piacképesek a hagyományos értelemben, mivel a potenciális betegkör szűk, és így a gyógyszerfejlesztés költségeit nehéz fedezni a profitból. Éppen ezért ezeknek a kutatásoknak az előmozdítása érdekében elengedhetetlen a kormányok, nonprofit szervezetek és alapítványok szerepvállalása. Az állami támogatás, illetve közösségi alapok olyan kritikus források lehetnek, amelyek biztosíthatják az alapkutatások és a preventív, valamint terápiás lehetőségek fejlesztésének finanszírozását.
A Ritka Betegségek Világnapja így nemcsak figyelemfelhívás, hanem eszköz is lehet arra, hogy a társadalom támogatásával ezek az igények a nyilvánosság és a politika napirendjére kerüljenek.
Van értelme világnapot szentelni ezeknek a betegségeknek?
Ugye neked is feltűnt, hogy szinte minden nap más ügyekre hívják fel a figyelmet – legyen szó környezetvédelemről, egészségügyről, vagy társadalmi problémákról. Ez némileg túlterhelheti az emberek idegrendszerét, különösen akkor, ha naponta újabb és újabb ügyek mellett kellene elköteleződniük. Az empátia fontos, de annak kimeríthetősége – az úgynevezett „empátia-fáradtság” – valós probléma. Talán éppen ezért fontos, hogy ezek a világnapok ne csak az érzelmekre próbáljanak hatni, hanem információkat, gyakorlati megoldásokat és lehetőségeket is kínáljanak az érdeklődők számára.
Ritka betegségek, amelyekre a világnap fókuszál
A Ritka Betegségek Világnapja nem egy adott betegségre koncentrál, hanem a ritka betegségek sokszínű spektrumára. Néhány példa ezek közül:
Miért fontos, hogy beszéljünk ezekről a betegségekről?
Az információ és a figyelem sokszor életet menthet. Ha a társadalom jobban megérti, hogy milyen kihívásokkal néznek szembe a ritka betegségekkel élők, akkor nagyobb esély van arra, hogy megfelelő támogatást kapjanak. Bár nem várható el mindenkitől, hogy minden ügyet a szívén viseljen, a világnapok mégis lehetőséget adnak arra, hogy egy-egy fontos problémát a középpontba helyezzenek. A Ritka Betegségek Világnapja tehát nem csak az érintettekről szól, hanem rólunk is: arról, hogy képesek vagyunk-e egy közösségként önzetlenül reagálni és támogatni egy kiszolgáltatott csoportot.
A homeopátia szerepe a ritka betegségek kezelésében
A homeopátia egyedi módon közelíti meg a betegségek kezelését, az egyén sajátos jellemzőire és tüneteire összpontosít, nem pedig kizárólag a betegségre. Figyelembe veszi a beteg életmódját, a stresszszintjét és a családi kórtörténetet, hogy személyre szabott kezelési tervet dolgozzon ki.
A hagyományos orvoslással ellentétben a homeopátia a beteg tünetei alapján kezeli a betegségeket, nem pedig kizárólag a patológiai vagy szervspecifikus megközelítés szerint. Ez az individualizált kezelés az oka annak, hogy az egyes betegek eltérően reagálnak ugyanarra a homeopátiás szerre.
A homeopátia kiegészítő vagy alternatív kezelési lehetőséget kínál a ritka betegségek kezelésére, enyhítve a hagyományos kezelések mellékhatásait és palliációt nyújtva. Ugyanakkor a modern orvoslással együttműködésben további kutatásokra van szükség annak érdekében, hogy a homeopátia hatékonyságát a ritka betegségek kezelésében megerősítsék. A homeopátia ígéretes lehetőségeket kínál a kezelések hatékonyságának javítására és a ritka betegségekkel küzdő betegek megsegítésére.
Forrás:
(H.S.)
Fotó: Freepik.com
Ha valamire nem találtad a választ, tedd fel a kérdésed szakértőnknek! Kérdésed elküldése előtt kérjük, vedd figyelembe, hogy a válaszok nyilvánosan jelennek meg. Ha a problémád bizalmas jellegű, inkább az orvoslistánkban keress egy szakértőt, akivel személyesen konzultálhatsz. Nincs lehetőségünk magán e-mail címekre történő válaszadásra és telefonos konzultációra sem.
Szakértőinknek új kérdést csak regisztrált látogatóink tehetnek fel. Ha még nem regisztráltál oldalunkon, kattints ide! Ha már regisztráltál korábban, akkor lépj be.